Internationaal platform voor Amyloidosis Alliance
De Amyloidosis Alliance is een overkoepelende organisatie die verschillende patiëntenorganisaties wereldwijd vertegenwoordigt. We maakten voor de Amyloidosis Alliance een gloednieuwe website.
Altijd op de hoogte blijven?
De stichting is o.a. opgezet om meer bekendheid rondom de ziekte te genereren, onderzoek in gang te zetten en meer aandacht voor behandelingen en zorg te creëren. Het hoofddoel van de website is om mensen met Amyloïdose met elkaar in contact te brengen. Zo kunnen patiënten over de hele wereld steun van elkaar krijgen en adviezen uitwisselen.
Het platform heeft als hoofddoel netwerkvorming maar je vindt er ook algemene informatie over de ziekte en over de verschillende patiëntenorganisaties. Ook biedt de site hulp in het opzetten van een patiëntencontactgroep.
De Alliance is vorig jaar opgericht. Om de site te realiseren is er een internationale werkgroep opgezet met leden van de organisatie uit Amerika, Frankrijk en Nederland.